Internet est depuis toujours propice à la création de communautés autour de questions diverses, qu’il s’agisse de centres d’intérêts personnels ou professionnels. Les internautes se regroupent, parfois sans le savoir, par groupes de personnes qui se ressemblent et se rassemblent afin d’échanger et s’enrichir mutuellement, se faire entendre, et pourquoi pas faire naître une forme d’intelligence collective. Cela peut être sur des blogs, des forums, et bien sûr des réseaux sociaux.

Les communautés de patients en font partie. Elles sont d’autant plus importantes qu’elles permettent d’échanger entre personnes atteintes d’une même pathologie ou dans la même situation (on se comprend mieux, on n’a pas forcément la même expérience, on peut se donner des conseils, s’entre-aider, faire passer des messages collectifs …), ou entre patients et professionnels de santé, ou encore professionnels de santé entre eux.

Certaines sont crées par les patients eux-même avec les moyens du bord, d’autres par des organismes institutionnels, ou des associations, et mêmes les industriels s’y engouffrent. Il conviendra alors de s’assurer des motivations et des objectifs de la communauté, afin qu’elle soit en adéquation avec vos attentes.

Une nouvelle communauté nommée ComPaRe vient d’être lancé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris). Elle a pour particularité d’avoir pour ambition de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en s’appuyant sur la contribution des participants. Placer le patient au cœur de la recherche en somme. http://www.cohorte-compare.fr/

L'exemple http://www.cohorte-compare.fr/

http://www.cohorte-compare.fr/

Il existe bien d’autres communautés de patients, on pense à la page Facebook « Diabète Côté Femmes », Renaloo (maladies rénales), Carenity, ou Atoute.org par exemple. Mais au final rien que discuter sur Twitter autour d’un hashtag (mot-dièse) est former une communauté, même si elle ne semble pas d’apparence aussi organisée.

Vous trouverez également sur le site Medissimo.fr des forums de discussion grand public, et professionnels, afin d’échanger autour de nos piluliers et des questions liées au suivi de votre traitement (l’observance médicamenteuse). N’hésitez pas à venir y participer, nous vous accueillerons avec plaisir.

Que pensez-vous de ces initiatives ? Avez-vous déjà participé à ce type de communautés ? Qu’en avez-vous pensé ?