En 2012 l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France avait interrogé les français sur leur connaissance de la maladie d’Alzheimer. Cette année, il s’est intéressé sur la place dans notre société des maladies neurodégénératives comme Parkinson et la sclérose en plaques.
Pour cela l’institut TNS Sofres a analysé les conversations on-line autour de ces sujets et a interrogé un échantillon représentatif de 1004 personnes.

Il en ressort que 7 français sur 10 estiment bien connaître la maladie de Parkinson, alors qu’ils ne sont que 5 sur 10 à dire de même pour la Sclérose En Plaques. Malheureusement 9 sur 10 voient au moins une bonne raison de ne pas révéler leur maladie, notamment chez les cadres. Un français sur 4 cacherait même être atteint de Parkinson par peur des moqueries.

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Le volume des conversations en ligne sur ces maladies semble faible et en décroissance depuis 2007. Plus inquiétant encore, l’étude révèle que les mentions sur les réseaux sociaux sont plutôt des moqueries notamment sur Twitter. Bien sûr il faut rester vigilant sur ces phénomènes, mais il s’agit aussi de ne pas fustiger les utilisateurs de réseaux sociaux, composés de populations très diverses de l’adolescent pas toujours conscient de ses propos aux professionnels de santé avisés.

Par ailleurs il faut souligner de belles initiatives communautaires comme sep-ensemble.fr, lancé par Sanofi fin septembre, qui se veut un portail d’informations et d’échange autour de la Sclérose en Plaques. On trouvera également de nombreux blogs dédiés tenus par des associations, des patients ou leurs proches qui sont autant de témoignages intéressants.

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